はじめまして。
「ある日からの家族ノート」を運営している、ある母です。
ある日、子どもにそれまでとは明らかに違う変化が現れました。
最初は、
「なんとなく、いつもと違う」
という程度でした。
それからわずかな期間に、独り言が増え、会話がかみ合わなくなり、現実とは違うことを強く信じるようになりました。
そして精神科を受診し、統合失調症と告げられ、その日のうちに入院することになりました。
私は医療の専門家ではありません
私は、医師でも看護師でも精神保健福祉士でもありません。
子どもが発症するまで、統合失調症について詳しい知識があったわけでもありませんでした。
「妄想ってどういうこと？」
「幻聴って本人にはどう聞こえるの？」
「医療保護入院って何？」
「退院したら元の生活に戻れるの？」
分からないことばかりでした。
だから、調べました。
医師や病院スタッフの話を聞き、公的機関の情報を読み、本人とも話しながら、少しずつ知っていきました。
このブログは、そんな一人の母親が家族として経験し、調べ、考えてきた記録です。
「病気になる前に戻す」から考え方が変わりました
発症したばかりの頃は、
「どうしてこの子なんだろう」
という気持ちがありました。
悔しさもありました。
それまで本人が積み重ねてきたものを考えるほど、
「病気にならなかった人生」
を取り戻したい気持ちが強かったのだと思います。
でも、本人と話しているうちに、私の考え方も少しずつ変わってきました。
昔から本人にしか分からない体験があったこと。
そして本人から、
「それを言ったところで、ならない前には戻らないし」
という言葉を聞いたこと。
そこから私は、
「元に戻さなければ」
ではなく、
「ここから、この子に合う人生をどう作っていこう」
と考えるようになりました。
このブログで残したいこと
統合失調症という病名だけでは、本人の全部は分かりません。
昨日できなかったことが、今日はできることもあります。
得意なこともあれば、苦手なこともあります。
本人が笑っている日もあります。
家族が不安でいっぱいの日もあります。
私は、きれいな回復物語だけを書くつもりはありません。
戸惑ったこと。
怒ってしまったこと。
失敗したこと。
調べて初めて知ったこと。
少し安心したこと。
そうしたものも含めて、
「統合失調症の初発を経験した家族の日常」
を残していきます。
姉妹サイトについて
病気そのものや入院・回復について調べるうちに、私はもっと先のことも考えるようになりました。
親が元気なうちはいい。
でも、いつか親はいなくなります。
その時、本人はどこで暮らすのか。
お金はどうするのか。
制度は誰が手続きするのか。
仕事はどうするのか。
そうした「親なきあと」については、姉妹サイト
で記録しています。
統合失調症のある一人っ子が、いつか一人になっても暮らしていけるように。親が元気な今から、住まい・お金・制度・仕事を少しずつ整える記録。
「ある日からの家族ノート」は、発症したところから、その後の回復や暮らしを見ていくサイト。
「ある母の親なきあとノート」は、もっと先の人生を今から準備していくサイト。
二つの時間軸で、家族として記録していきます。
運営者：ある母