入院してから、わが子が繰り返し訴えていたことがあります。
頭が痛い。
そして、
光がつらい。
音がつらい。
特に蛍光灯の光。
機械から聞こえる「ピー」という高い音。
面会室でも、
「電気消して」
と言うことがありました。
私は最初、
「統合失調症になると、光や音に過敏になることがあるのかな？」
と思いました。
統合失調症について調べていると、感覚処理の違いについての研究も出てきます。
だから私は、光や音へのつらさも病気の一部なのだろうと思いかけていました。
ところが、入院から時間がたち、本人がかなり回復してくると、
光も音も、だんだん大丈夫になってきました。
そして医療者からは、
「片頭痛の可能性もあります」
という話が出ました。
今振り返ると、
「統合失調症だから光と音がつらかった」
と考えるより、
頭痛に伴う光過敏・音過敏だった可能性の方が、わが子の経過には合っていたのかもしれない
と思っています。
この記事では、入院中に本人が訴えていた光と音へのつらさと、片頭痛について調べて分かったことを書いておきます。
入院してから、本人はずっと「頭が痛い」と言っていた
本人が入院したころ、私がかなり気になっていたのが頭痛でした。
精神症状だけではありません。
本人自身が、
「頭が痛い」
と繰り返していました。
蛍光灯を消したがった
面会するときにも、
蛍光灯がついていると、
「消して」
と言うことがありました。
昼間なら、窓から入る自然光だけで面会することもありました。
夜になると、面会室を暗くして話したこともあります。
私はその様子を見て、
「光そのものがかなり負担なんだ」
と思いました。
機械の高い音もつらがった
光だけではありませんでした。
本人は、
「ピー」
という機械音のような高い音も嫌がっていました。
病院には、
ナースコール。
医療機器。
扉。
ほかの患者さんの生活音。
いろいろな音があります。
本人は、それらの中でも特に高い機械音をつらそうにしていました。
だから私は、
光にも音にも過敏になっている
ように見ていました。
4人部屋に移ったあと、また保護室へ戻ることもあった
入院後しばらくして、本人は保護室から4人部屋へ移るようになりました。
でも、それは一気に切り替わったわけではありませんでした。
普通の生活音や光でも頭が痛くなった
4人部屋では、
人が動く。
物音がする。
照明がつく。
会話が聞こえる。
当たり前の生活があります。
でも、その時期の本人には、その普通の刺激がかなり負担だったようです。
本人は、
「頭が痛い」
と言い、
「保護室に戻る」
と言うことがありました。
「保護室の方が落ち着く」と本人は言った
私は最初、保護室から早く出てほしいと思っていました。
でも本人は、
「保護室の方が落ち着く」
と言いました。
当時の私は、
「刺激が少ないからかな」
と思っていました。
今振り返ると、
光や音が少ない環境の方が、
頭痛そのものが楽だった可能性
もあったのかもしれません。
もちろん、これは家族としての推測です。
保護室が片頭痛の治療になる、という意味ではありません。
▶ 精神科の保護室ってどんなところ？トイレ・持ち物・カメラ・面会を家族の体験から
主治医からは「統合失調症では、あまり聞かない」と言われた
本人が蛍光灯や機械音をつらがる様子を見て、私は最初、
「これも統合失調症の症状なのかな？」
と思いました。
そこで主治医にも聞いてみました。
すると、
「統合失調症で、光や音にそこまで過敏になるというのは、あまり聞かない」
という趣旨の話がありました。
私は少し意外でした。
統合失調症について調べると、「感覚処理」や「刺激への敏感さ」といった言葉も出てくるからです。
でも、研究で感覚情報処理の違いが報告されていることと、
蛍光灯がまぶしくて頭痛がする
機械音がつらくて耐えられない
という臨床症状が、統合失調症で一般的にみられるということは別の話でした。
そこで「頭痛そのものを別に考えた方がいいのでは」と思った
本人には、光や音へのつらさと一緒に、
頭痛
がありました。
そして医療者からは、
片頭痛の可能性
について話が出ました。
片頭痛では、光がつらくなる「光過敏」や、音がつらくなる「音過敏」はよく知られています。
そこで私は初めて、
「統合失調症だから光と音がつらい」のではなく、頭痛の方に原因があるのかもしれない
と考えるようになりました。
統合失調症について調べると、
視覚。
聴覚。
刺激の処理。
といった感覚情報の処理に違いがあることを調べた研究があります。
だから私は、
「光や音に弱いのも、統合失調症の症状なのかな」
と思いました。
でも、ここは少し分けて考えた方がよさそうです。
統合失調症に感覚処理の研究はある
統合失調症では、視覚や聴覚の情報処理について多くの研究があります。
ただし、
「統合失調症だから蛍光灯がまぶしくなる」
「統合失調症だから音で頭痛が出る」
と単純に言えるわけではありません。
感覚情報処理の研究があることと、臨床症状として光過敏・音過敏が起こることは、同じ話ではありません。
光過敏・音過敏と頭痛なら、片頭痛も考える
一方、片頭痛では、
光過敏（まぶしさがつらい）
音過敏（音がつらい）
が代表的な症状として知られています。
国際頭痛分類ICHD-3でも、片頭痛では頭痛に伴って光過敏と音過敏がみられることが診断基準の一部になっています。 (参考サイト：ICHD-3)
だから、
頭痛がある。
蛍光灯がつらい。
音がつらい。
という本人の状態を考えると、
片頭痛という説明はかなり自然
でした。
医療者から「片頭痛かもしれない」と言われた
入院中、頭痛について相談している中で、
医療者から、
「片頭痛かもしれない」
という話が出ました。
私はその時、
「あ、統合失調症とは別に考えていいんだ」
と思いました。
病名が一つ付くと、全部そこに結びつけたくなる
本人が統合失調症と診断されると、
私は何でも、
「これは統合失調症？」
と思ってしまいました。
頭痛。
光。
音。
記憶。
集中力。
寝ていること。
でも一人の人に、
病気が一つしか起きないわけではありません。
統合失調症があっても、
片頭痛になることはあります。
風邪もひきます。
便秘にもなります。
だから、
全部を統合失調症で説明しない。
これは入院中に私が何度も学んだことの一つです。
光過敏は片頭痛でよくみられる
光過敏は、片頭痛で非常によくみられる症状です。
近年のレビューでも、光過敏は片頭痛で特に多くみられ、視覚系と痛みを伝える神経系の複雑な相互作用が関係するとされています。 (参考サイト：PubMed)
だから今の私は、
「統合失調症だから光がつらい」
より、
「頭痛に伴って光がつらかった可能性がある」
と考えています。
回復してきたら、光も音も大丈夫になってきた
そして、いちばん大きかったのは、
時間がたつにつれて光と音へのつらさが改善したこと
でした。
これは私の中でかなり重要な変化でした。
蛍光灯も以前ほど嫌がらなくなった
入院初期は、
蛍光灯を消す。
暗い場所を選ぶ。
光を避ける。
そんな状態でした。
でも回復してくると、
以前ほど蛍光灯を嫌がらなくなりました。
音についても同じです。
あれほど、
「ピーという音が嫌」
と言っていたのに、
少しずつ気にならなくなってきました。
「統合失調症の症状」と決めつけなくてよかった
もし私が、
「この子は統合失調症だから、これからずっと光と音に弱い」
と思い込んでいたら、
今の変化をうまく見られなかったかもしれません。
実際には、
頭痛が強かった時期に光と音もつらかった。
頭痛が落ち着いてくるにつれて、それも改善してきた。
この経過を見ると、
私にはやはり、
片頭痛との関係の方がしっくりきます。
もちろん、正式な診断は医師がすることです。
でも家族として、
「最初に思っていたこととは違ったかもしれない」
と記録しておくことには意味があると思っています。
外泊したとき、偏光サングラスを試してみた
本人が外に出られるようになってきたころ、
私は、自分が持っていたサングラスをいくつか試してもらいました。
私自身、強い日差しで頭痛が出ることがあり、普段から偏光サングラスを使っています。
緑・紫・濃いグレーを試した
私が持っていたTALEXの偏光レンズには、
緑系。
紫系。
濃いグレー系。
がありました。
本人にそれぞれ試してもらったところ、
一番楽だと言ったのは、
濃いグレー
でした。
本人は、
「これ、すごく楽」
と言いました。
私は、
「色によってこんなに違うんだ」
と驚きました。
「グレーが片頭痛に効く」とは言えない
ただし、ここは大事です。
本人が濃いグレーを楽だと感じたからといって、
「片頭痛にはグレーのサングラスが効く」
という意味ではありません。
濃いグレーは単純に光量を大きく減らしたから楽だったのかもしれません。
偏光によって反射光が減ったことが良かった可能性もあります。
本人個人の感想として、
「このときは濃いグレーが一番楽だった」
という記録です。
「緑色の光が片頭痛にいい」という研究もあるけれど
片頭痛と光について調べていくと、
緑色の光は比較的頭痛を悪化させにくい
という研究も出てきます。
私もこれを知って、
「じゃあ、家の照明を緑にしたらいいのかな？」
と考えました。
研究の「緑色」と、市販の緑色電球は同じではない
ここは注意が必要です。
研究で使われているのは、
特定の波長に調整された光です。
市販されている緑色のカラー電球が、
その研究と同じ光を出しているとは限りません。
だから、
「緑色の電球＝片頭痛治療」
とは考えない方がいいと思っています。
結局、本人が楽かどうかが一番だった
本人の場合、
色よりも、
明るすぎない。
直接目に入らない。
蛍光灯を避ける。
という方が重要だったように感じます。
だから家では、
無理に特殊な色の照明を使うより、
弱めの電球色を間接的に使う
くらいから考えようと思いました。
家族にも頭痛があるので、片頭痛の可能性がより気になった
片頭痛について調べていて、
私はもう一つ気になったことがあります。
わが家では、
私自身も昔から頭痛があります。
さらに、私の親にも頭痛がありました。
私自身も強い日差しで頭痛が出る
私は子どものころから、
ひどい頭痛が出ることがありました。
吐いてしまうこともありました。
今でも、
強い日差しで頭が痛くなることがあります。
だからTALEXのサングラスをいくつか持っていました。
本人がそれを試せたのも、そのためです。
片頭痛には家族性・遺伝的な要因がある
片頭痛は家族内にみられることが多く、遺伝的要因と環境要因の両方が関係する多因子性の疾患と考えられています。
ただし、
「親が片頭痛なら子どもも必ず片頭痛」
ではありません。
このあたりは、統合失調症の遺伝について調べたときと少し似ています。
遺伝的な影響があっても、
個人の未来を決めるものではありません。
わが子は入院中、光や音とともに頭痛を強く訴えていました。
そして過去を振り返ると、乳児期の高熱、中学生のころの暑さによる体調不良、今回の初発と、大きく体調を崩した時期がなぜか暑い季節に重なっていました。
もちろん「夏が原因だった」とは言えませんが、高温や熱波と精神状態との関係についても気になって調べました。
▶ 統合失調症は夏に悪化しやすい？わが子の体調不良が暑い時期に重なっていた
頭痛も「統合失調症の症状」と決めつけない
今回の経験で、私はかなり強く思いました。
統合失調症という病名がつくと、
何でもそこに結びつけたくなります。
でも、
頭痛は頭痛として診てもらう。
便秘は便秘として考える。
光や音がつらいなら、片頭痛など別の原因も考える。
これが大事でした。
病名から症状を見るのではなく、症状から考える
「統合失調症だから」
と考える前に、
本人が今、何に困っているのかを見る。
頭が痛いのか。
光がつらいのか。
音がつらいのか。
いつ起きるのか。
どのくらい続くのか。
何をすると楽になるのか。
そういうことをそのまま医療者に伝える。
その方が役に立つのだと思います。
経過が変われば、家族の考えも変えていい
私は最初、
「統合失調症で光や音に過敏になった」
と思っていました。
でも、今は少し違います。
本人が回復して、
光も音も以前ほど気にならなくなった。
頭痛も落ち着いてきた。
医療者から片頭痛の可能性も聞いた。
それなら、
「最初の考えは違ったかもしれない」
と修正すればいい。
私はそれでいいと思っています。
退院が見えてきた今、光も音もずいぶん大丈夫になった
入院したころ、
私はこの先どうなるのか全く分かりませんでした。
蛍光灯もつらい。
音もつらい。
頭が痛い。
4人部屋にも長くいられない。
そんな本人を見て、
「このままなのかな」
と思ったこともあります。
でも今、
ありがたいことに、
退院のめどが立ってきました。
そして光も音も、
かなり大丈夫になっています。
あのころの私に言えるなら、
「全部がずっと続くとは限らないよ」
と言いたいです。
統合失調症の治療が進んだからなのか。
頭痛が改善したからなのか。
入院環境に慣れた部分もあるのか。
一つに決めることはできません。
でも、
症状は変わる。
それだけは、この入院生活の中で何度も見てきました。
最初に見えたものを、
「この子はこれからずっとこうだ」
と決めないこと。
そして、
統合失調症とは別の体調不良もあるかもしれないと考えること。
今回の光と音と頭痛の経験から、私はそれを学びました。
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